O coordenador do Núcleo de Direitos Coletivos e Humanos da Defensoria Pública do Estado, o defensor público Fabrício Leão Souto, recebeu, nesta semana, membros da Associação Brasil Huntington e do Instituto Doutor Hemerson Casado para discutir sobre a assistência prestada pelos entes públicos municipais e estaduais aos portadores de doenças raras, sobretudo, da Doença Huntington, no estado de Alagoas.
A reunião contou com a presença do defensor público Isaac Vinicius Costa Souto, do médico portador da Esclerose Lateral amiotrófica, ativista e presidente do Instituto que leva o seu nome, Hemerson Casado, a assistente social do Instituto, Karoline Raquel, a médica da Associação Brasil Huntington (ABH), Aparecida Alencar e o membro da ABH Jovem Seccional Alagoas, Valmir Júnior.
Durante o encontro, o grupo apresentou informações sobre a incidência da doença de Huntington em Alagoas, principalmente, no município de Feira Grande, e abordou a necessidade de promover melhorias nos serviços ofertados aos portadores de doenças raras no estado.
Na oportunidade, o grupo discutiu, ainda, sobre a necessidade de medicamentos, tratamento home care e a possibilidade da formação da criação de um centro de assistência às pessoas portadoras de doenças raras no estado.